Η ψωρίαση είναι ένα χρόνιο φλεγμονώδες δερματολογικό νόσημα που επηρεάζει σε υψηλό βαθμό την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Το «στίγμα» της ψωρίασης και η επίπτωση της νόσου στις προσωπικές, κοινωνικές και επαγγελματικές σχέσεις των ασθενών παραμένει σε μεγάλο βαθμό ένα θέμα-ταμπού, που χρειάζεται να τίθεται ανοιχτά υπό συζήτηση, τόσο σε επιστημονικό όσο και σε κοινωνικό επίπεδο. Έρευνες υποστηρίζουν αυτό ακριβώς που βιώνουν οι ασθενείς:
Ότι η ψωρίαση, ως ένα «εμφανές» νόσημα, μπορεί να συχνά να προκαλέσει δισταγμό, φόβο ακόμη και απώθηση στο κοινωνικό και επαγγελματικό περιβάλλον των ασθενών.
Η έλλειψη ενημέρωσης για τη νόσο παραμένει ένα σημαντικό πρόβλημα καθώς είναι ένας από τους σημαντικότερους πυλώνες προκειμένου να απαλλαγούν από το «στίγμα» και το «bullying» οι ασθενείς.
Οι ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις της ψωρίασης
Η ψωρίαση στα παιδιά και τους εφήβους αποτελεί μία μεγάλη πρόκληση, όχι μόνο σε επίπεδο θεραπείας αλλά και σε επίπεδο ψυχοκοινωνικών επιπτώσεων. Στοιχεία από έρευνες υποδεικνύουν ότι τα παιδιά και οι έφηβοι με ψωρίαση συχνά βιώνουν κοινωνική απομόνωση από τους συνομηλίκους τους, πειράγματα και εκφοβισμό. Η ορατή φύση της νόσου, καθώς και άλλων παθήσεων όπως η ακμή και η δερματίτιδα, μπορεί να επηρεάζει αρνητικά την αυτοεκτίμηση ενός παιδιού ή εφήβου καθώς και τις σχέσεις του με την οικογένεια και τους συνομηλίκους του.
Ψωρίαση και ποιότητα ζωής
Έρευνες έχουν αποδείξει ότι η ψωρίαση και η ψωριασική αρθρίτιδα επηρεάζουν τη συνολική ψυχική ευημερία στο 88% των ασθενών ενώ το 82% δηλώνει ότι του «στερούν» τη χαρά της ζωής. Ανάμεσα στα συναισθήματα που δηλώνουν οι ασθενείς ότι έχουν βιώσει περιλαμβάνονται ο θυμός, η απογοήτευση και η ντροπή για τα συμπτώματα της νόσου τους, ενώ στις ψυχολογικές επιπτώσεις της ψωρίασης, που επηρεάζουν όχι μόνο τους νεότερους ασθενείς αλλά και τους ενήλικες, συγκαταλέγονται η κατάθλιψη και η αίσθηση της κοινωνικής απόρριψης. Οι ειδικοί εστιάζουν στο γεγονός ότι η άγνοια για τη νόσο, τα συμπτώματα και τη μεταδοτικότητά της είναι αυτή που επιφέρει τις περισσότερες αρνητικές συμπεριφορές, που μπορεί να πλήττουν την αυτοπεποίθηση και την αυτοεκτίμηση των ασθενών.
Η ανάγκη να ακουστεί η «φωνή» των ασθενών αναφορικά με τη στρατηγική αντιμετώπισης της νόσου
Στην αξιολόγηση για την αποτελεσματικότητα των νέων θεραπειών για την ψωρίαση, η επιστημονική κοινότητα τονίζει ότι πρέπει να λαμβάνονται υπόψη οι αναφορές των ίδιων των ασθενών σχετικά με την σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής (heath-related quality of life - HRQOL) η οποία επηρεάζεται άμεσα σε περιπτώσεις χρόνιων νοσημάτων και διαταραχών του δέρματος. Χρειάζεται επίσης να δοθεί μεγαλύτερη έμφαση στην ανάγκη για συμμόρφωση με τη θεραπεία που επιλέγει ο γιατρός προκειμένου να υπάρχει ένα σταθερά θετικό αποτέλεσμα.
Από τα παραπάνω γίνεται σαφές ότι είναι σημαντική η καλή σχέση γιατρού και ασθενούς, όχι μόνο για την έκβαση της θεραπείας αλλά και για την ψυχολογική ενδυνάμωση ενώ είναι πολύ σημαντικό να υιοθετούνται ενέργειες και δράσεις ενημέρωσης και εγρήγορσης του κοινωνικού συνόλου, ώστε να πάψουν οι ασθενείς με ψωρίαση να αντιμετωπίζουν δυσάρεστες καταστάσεις απομόνωσης, άγχους ή ακόμη και εκφοβισμού.
Πηγές
- Journal of Investigative Dermatology Why Are Quality of Life Instruments Not Recognized as Reference Measures in Therapeutic Trials of Chronic Skin Disorders?
- PlosOne Quality of Life and Work Productivity Impairment among Psoriasis Patients: Findings from the National Psoriasis Foundation Survey Data 2003–2011
- PubMed The relationship between quality of life and skin clearance in moderate-to-severe psoriasis: lessons l learnt from clinical trials with infliximab
- PubMed Skin Disease in Children: Effects on Quality of Life, Stigmatization, Bullying, and Suicide Risk in Paediatric Acne, Atopic Dermatitis, and Psoriasis Patients
- PubMed Experiences of appearance-related teasing and bullying in skin diseases and their psychological sequelae: results of a qualitative study